Seltene Erkrankungen und das Risiko einer Berufsunfähigkeit

26.3.2026 – Die Diagnose einer „seltenen Erkrankung“ und den Fall von Berufsunfähigkeit vereint, dass das eigene Leben langsam kippt, berufliche oder auch private Pläne neu ausgerichtet werden müssen oder überhaupt obsolet werden. Das Problembewusstsein fehlt oft ebenso wie das Verständnis für Betroffene. Staatliche Hilfe genügt oft nicht, an eine private Absicherung sollte frühzeitig gedacht werden. – Von Jürgen E. Holzinger.

Der Autor: Jürgen E. Holzinger,
Obmann des Vereins Chronischkrank
(Bild: Mathias Lauringer)

Am letzten Tag im Februar findet jährlich der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Dieser ist seit 2008 ein globales Zeichen für soziale Chancengleichheit, gleichberechtigte Gesundheitsversorgung und dem Zugang zu Diagnosen und Therapien für Betroffene.

Seltene Erkrankungen gibt es viele, und doch scheinen sie oft im Schatten unserer Gesellschaft zu stehen. Sie stellen für Betroffene eine tägliche Herausforderung dar, die heimlich deren Alltag bestimmt.

Manche Tage sind leichter, andere schwerer, aber es bleibt vor allem die Unsicherheit, wie viel Raum die Krankheit bei den Betroffenen tagtäglich einnimmt.

Eine unsichtbare Wolke und fehlendes Verständnis

In diesem Spannungsfeld wird die soziale, aber vor allem die berufliche Teilhabe zu einer Geduldsprobe. Ausbildung, Arbeitswelt oder auch berufliche Ziele – all das kann mit Schwierigkeiten verbunden sein, weil der Körper nicht mitspielt.

Es fehlt oft an Verständnis, an Mitgefühl aber auch an fachlicher Expertise und dem Wissen um das, was hinter den unscheinbaren Symptomen steckt.

Für Betroffene bedeutet dies, dass vor allem im beruflichen Kontext der Versicherungsfall der geminderten Erwerbsfähigkeit wie eine unsichtbare Wolke darüber schwebt und eine entsprechende berufliche Weiterentwicklung beinahe unmöglich wird.

Gerade im Gegenteil bringt eine seltene Erkrankung nach außen hin für Betroffene ein Etikett mit Themen wie geringe Belastbarkeit, häufige Krankenstände und vieles mehr.

Es kann jeden treffen

Beide Themenbereiche, sowohl beim Thema Berufsunfähigkeit als auch beim Thema der seltenen Erkrankungen, verbindet jedoch, dass die Wahrnehmung in der Gesellschaft beinahe nicht vorhanden ist oder ansonsten diesen nur eine untergeordnete Bedeutung zukommt.

Fakt ist jedoch, sowohl eine seltene Erkrankung als auch die Thematik Berufsunfähigkeit kann jeden treffen.

Beide Diagnosen vereint zudem, dass für Betroffene das eigene Leben langsam kippt, geschmiedete berufliche oder auch private Pläne schmelzen oder unter dem Gesichtspunkt der Erkrankung neu ausgerichtet werden müssen.

Staatliche Absicherung reicht oft nicht

Als erste Anlaufstelle scheint in solchen Fällen das staatliche System im Bereich der Berufsunfähigkeits-/Invaliditätspension oder für Selbstständige der Bereich der Erwerbsunfähigkeitspension zu sein.

Der Wert der eigenen Arbeitskraft ist spätestens zu diesem Zeitpunkt allgegenwärtig, und eine bis zu diesem Zeitpunkt unterbliebene Absicherung ist beinahe nicht mehr möglich. Hinzu kommen Armut- und Existenzängste, wenn Einkommen wegbrechen und mögliche Hilfe nicht sofort greifbar ist.

Der Weg ins Sozialsystem mit all seine Hürden und Herausforderungen scheint vorprogrammiert zu sein. Fixkosten bleiben vorhanden und zumeist beginnen sich durch vermehrte Behandlungs- und Therapiekosten auf Grund der seltenen Erkrankung die Rechnungen zu stapeln.

Die staatliche Absicherung reicht oft nicht, Gespräche mit Ämtern wirken wie Labyrinthe, in denen man sich verliert und eine Perspektive für die Zukunft ist quasi nicht mehr vorhanden.

Frühzeitig an Abschluss einer BU-Versicherung denken

Vor allem im Bereich der seltenen Erkrankungen sollte frühzeitig an den Abschluss einer Berufsunfähigkeitsversicherung gedacht werden.

Auch wenn das Argument der Gesundheitsfragen hierbei als Abschreckung herangezogen werden könnte, so besteht im Ergebnis bei den Versicherungsgesellschaften zumeist dennoch die Möglichkeit, den Schutz beim Versicherungsfall der geminderten Erwerbsfähigkeit an die Diagnosen anzupassen und dies privat abzusichern.

Bewusstseinsbildung nötig

Nach wie vor sind, unabhängig von einer seltenen Erkrankung, das Bewusstsein und das Bedürfnis der Absicherung der eigenen Arbeitskraft kaum in der Gesellschaft vorhanden.

Anlässlich des Jahrestags der seltenen Erkrankungen bedarf es zusätzlich auch der Bewusstseinsbildung, dass eine Krankheit oder auch eine Berufsunfähigkeit jeden treffen kann und dies vor allem ohne Vorwarnung.

Vielleicht ist es dort, in der Nähe dieser schweren Realität, wo die Gesellschaft lernt, dass eine rechtzeitige Absicherung und Vorsorge unerlässlich ist und bleibt.

Jürgen E. Holzinger

Der Autor ist Obmann des Vereins Chronischkrank Österreich. Zu den Zielen des Vereins gehört Bewusstseinsbildung rund um den Wert der Arbeitskraft. Der Verein bietet Vorträge und Workshops zum Thema Berufsunfähigkeit an und bietet Betroffenen Hilfestellung.